Elsa, un film où les difficultés des aidants familiaux se dévoilent…

Elsa, film vérité de Flora Germain

Elsa retrace les difficultés au quotidien dans le continuum de la vie.

Elles s’inscrivent « en lettres de feu » pour l’aidante familiale de la pièce de théâtre, devenue film.

Flora Germain, l’auteure, également la figure principale, se livre pleinement au rôle  après avoir interrogé des professionnels de santé. La justesse des propos et des émotions s’étale de tout son long et bien loin d’un long fleuve tranquille !

Et si près de la souffrance morale vécue par une cellule familiale souvent éclatée.

Pour “celle” que l’on ne nomme jamais ou presque… et que l’on cache. Pourtant la maladie se devine dans les comportements des uns et des autres jusqu’à l’aide formulée auprès de l’association France Alzheimer.

Le film est si authentique que les familles s’y reconnaissent … enfin.

Des images déchirantes où l’aidant familial est mis à l’honneur pour son investissement et son dévouement sans limites.

Mais aussi un épuisement souvent silencieux se dessine.

Rencontre avec Flora Germain

La réalisatrice et comédienne, Flora Germain, s’est imprégnée de son rôle après de nombreuses lectures et rencontres pour approcher sa posture “au plus juste”.

Il était primordial pour elle de porter cette thématique, dans le film Elsa, comme d’autres faits sociétaux, qu’elle a souvent défendus. La violence faite aux femmes, l’inceste, la sécurité routière… des sujets brûlants qui ne font pas reculer cette femme engagée.

Son émotion était réelle et palpable à la projection de son œuvre, ce samedi 25 mars, au centre culturel de Basse Gondeau. Entourée d’aidants familiaux, Flora a pu constater l’intérêt de la salle : les nombreuses questions ont fusé pour comprendre ce qui était si bien incarné sur la toile.

Maladie d’Alzheimer, un deuil « blanc » malgré nous

Les témoignages nous emportent… et nous émeuvent.

Les larmes cachées se révèlent au détour d’une conversation où la « maladie de la mémoire » est discrètement abordée.

Comment faire pour accompagner l’Aidé ?

Que dire aux proches qui sont parfois dans le déni, autant que l’Aidé ?

Comment poursuivre à deux un chemin qui parait chaotique par instant ?

Nombre d’interrogations se déclinent pour ce fléau sociétal qui touche chaque famille. La Martinique n’est pas épargnée, au contraire puisque l’incidence de la maladie est supérieure à celle de l’hexagone. L’origine multifactorielle en est la cause, avec les facteurs de risque vasculaires bien connus sur le territoire.

Devant l’évolution péjorative du tableau cognitif, la famille touchée de plein fouet et prise dans les turbulences du comportement des parents, vit un deuil “blanc” avant le décès… « Je ne reconnais pas ma maman… Ce n’est plus mon papa… ».

L’énorme changement identitaire de la personne atteinte met en péril un équilibre familial bousculé devenu explosif.

Des solutions pour l’aidant afin de déchiffrer et comprendre ?

Un traitement à venir… on l’espère pour cette année.

Mais la maladie avec toutes ses phases imprègne les murs de la maison.

Les troubles psycho-comportementaux si désolants parfois amènent l’aidant principal à revoir sa relation avec l’être aimé.

Les conseils reposent en premier sur la formation à l’aidant qui reste centrale ; en effet seule cette formation pourra définir au mieux cet abyme qui se dessine au quotidien. Une journée nationale des aidants mettent en avant vos droits (congés et autres).

L’information et l’accompagnement par les CCAS, comme ce samedi au Lamentin, permettent d’être également un soutien inter-sociétal salvateur.

Aussi en parler… par une médiation familiale, entre amis ou en groupe de parole. Avec cette idée de rompre l’isolement indéniable lié à cette pathologie.

S’accorder du répit et se ressourcer… en gardant un projet de vie propre en étant aidant mais en gardant une situation familiale autant que possible stable.

Des professionnels à domicile (auxiliaire de vie…) ou à l’extérieur (enseignant activités physiques adaptées…) pourront vous aider pour vous ressourcer.

La MEPS (Maison d’épanouissement pour séniors) à Sainte-Marie est aussi une solution de répit.

De même Happysilvers propose des séjours pour les aidants et aidés.

Fiche pratique « Elsa … ou le rôle des aidants familiaux » 

1) Des activités pour les aidants qui complètent un accompagnement par des professionnels de santé : outre les cycles de formations et les réunions publiques d’informations, un soutien psychologique, des échanges téléphoniques, des groupes de discussion, des activités liés au bien-être, des congés spécifiques, des cafés rencontre… peuvent être proposés pour accompagner ce qui restera un ouragan dans une hiérarchie familiale.

La prévention pour les aidants permet aussi une prise en charge plus souple car loin des tensions familiales ; depuis de nombreuses années l’association GrainesdevieMartinique s’inscrit dans cette approche.

2) Avec l’aidé, on continue le « chemin de vie » créé depuis tant d’années : les repas et les promenades ; les activités artistiques et manuelles, le soutien à domicile par des visites de bénévoles formés (dispositif voisineurs des familles rurales) ou autres (ergothérapeute, psychomotricien…) les bistrots mémoire (libre parole), l’utilisation d’un espace de stimulation sensorielle ou de l’art-thérapie, l’halte-répit ou encore les week-end de répit voire un séjour pour le binôme… pour proposer une bulle d’air.

Sans oublier le programme d’éducation thérapeutique pour aidant/aidé.

Un outil également au service du binôme, appelé Mémo’aid, peut accompagner la relation avec son proche.

3) Disposer de temps pour s’occuper de la personne âgée

–       Congés de proche aidant : être déclaré « aidant » et salarié depuis plus d’une année. 3 mois renouvelables, maximum un an. Non rémunéré.

–       Dispositif de don de jours de repos : donner ou recevoir anonyment des jours de repos non pris (congés payés, RTT) et redistribués.

–       Modulation de l’organisation du travail selon les entreprises : aménagement des horaires de travail, voire des jours d’absence pour l’aidant, réduction temporaire du nombre d’heures de travail, télétravail, etc.

S’y retrouver… pour s’aider le « pluriel de 2 »

Les structures dédiées spécifiquement aux aidants

– Plateformes d’accompagnement et de répit des aidants (information, écoute, conseils et de relais des aidants) dont la plateforme de répit de NordCaraïbes

– Dispositif d’appui à la coordination pour les professionnels (DAC en Martinique : 0596 73 4650)

– Structures d’aide aux aidants : réseau France Alzheimer

• Association France Alzheimer Martinique 0596 79 43 60
• Aides et services – Collectivité Territoriale de Martinique
• Association martiniquaise des aidants familiaux AMAF
• Liste d’hébergement pour personnes âgées

Les structures dédiées aux Aidés et aux Aidants

• Accueil de jour (1 ou plusieurs journées par semaine)
• Accueil de nuit ou relayage à domicile réalisé par certaines associations
• Établissement d’hébergement temporaire (maximum 3 mois)
• Halte répit détente Alzheimer (2 à 3 heures d’activités occupationnelles)
• ESA (équipes spécialisés soins Alzheimer) au nombre de 2 sur le territoire

Les structures dédiées à l’information et à l’orientation 

• CLIC (centre local d’information ou de coordination gérontologique)
• MAIA (méthodes d’action pour l’intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’autonomie) contact@appuisante.fr

Services à la personne souvent liée à une attribution d’une allocation personnalisée d’autonomie (APA) en Martinique : demande de dossier

Activités sportives Aidant / Aidé : SCAPAM 0696 69 01 10

Définition du deuil « blanc »

Le deuil blanc est ce que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Au Japon, le deuil se porte plutôt en blanc, afin que le défunt se tourne vers la lumière. De même dans les sociétés hindoues et bouddhiques, la couleur blanche prédomine, car elle représente la pureté de l’âme et le repos éternel.

PS : quelques liens sont donnés dans cet article ; en aucun cas, ils ne sont exhaustifs pour le territoire et ne représentent pas l’énorme investissement des personnes concernées ; chaque commune ayant des professionnels, des associations… des bénévoles avec des aides spécifiques non listées ci-dessus.